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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

非遗传承人共聚深澳文化园 探讨非遗产业化方向与合作前景******

　　为推进深圳与澳门在非遗文化方面的合作与发展，十八届文博会深澳国际文化科技园分会场近日举行了非遗+文化专题研讨会。非遗大师、深澳两地专家等参与了对话研讨，围绕以“非遗作为城市文化符号的发展机遇”、“非遗产业化”、“非遗及中华优秀传统文化的当代价值”为议题，并以澳门为例探讨城市文化品牌独特蓝本，基于非遗产业化命题，探索“中国新高定”“东方高定”的发展契机，追溯传统文化在当代焕发的新生意义。

　　研讨会现场，深澳国际文化科技园总经理肖莹洁分享了非物质文化遗产发展的概况与机会。她说，非物质文化遗产是中华优秀传统文化的重要组成部分，近年来，国家在推进非物质文化遗产保护以及全面复兴中华优秀传统文化上政策频出。

　　有关数据显示，我国的非物质文化遗产项目和国家级的非物质文化遗产的代表性传承人数量众多，可达3000多项，主要集中在传统技艺、传统戏剧、传统音乐舞蹈和传统美术民俗等方面。非物质文化遗产产业化以及产业化利用的方式有很多方面，可分为“非遗+旅游、非遗+村镇街区、非遗+饮食、非遗+民宿”等与城市建设相关，以及“非遗+研学、非遗+文博、非遗+文创产品”等与产业发展相关，“非遗+节庆、非遗+演艺”等与文化建设相关等方向。

　　澳门青年领袖议会会长蔡强在视频讲话中表示，澳门非遗是城市文化符号和中西融合生活方式的共同体现。澳门在世界文化遗产、非物质文化遗产方面投入了大量的精力和物力，保护力度非常好，这凸显了澳门在保全中西文化交融的成果，充分体现了澳门在粤港澳大湾区以中华文化为主流、多元文化共存的交流合作基地这一独特而重要的文化地位。

　　据蔡强介绍，澳门比较有名的非遗项目，比如土生葡人表演的土生葡语话剧、舞醉龙，澳门中西融合的各类节庆以及澳门的特色美食，都独具风味和城市吸引力。在澳门，土生葡语依然是重要的沟通语言，融合了马来语、粤语、英语，还有西班牙语，同样是中西文化融合的代表。在每年澳门举办的各类艺术节上，必然会有一个给土生葡人保留的节目。与中华文化相关的非遗就是粤剧、说唱等等，也都深入到了澳门文化保护和生活的方方面面，目前来说，大概保留了多达5万多首。

　　深圳市文化遗产保护中心非遗部主任赵婷婷表示，深圳非遗和文创呈现出年轻和创新的城市特点。深圳最年轻的一位市级非遗代表性传承人，今年只有19岁。她认为，粤港澳大湾区城市在非遗发展上的一个特色是非常活泼年轻、敢于创新，更加融入产业化，这在全国的非遗发展路径上，都是比较少有的现象。大湾区城市更加包容、产业发达，在这些城市生根发芽的非遗基因，能够很好地与文创、研学、文旅、产业充分结合，能够与当下新一代的年轻人更好地对话。

　　国家级非遗项目广彩代表性传承人、80后工艺美术师何静仪表示，非遗技艺要成为满足人们追求美好生活的一种方式，需要研发创新和工艺创新，挖掘消费需求，实现非遗产业化。

　　比如，广彩大多是收藏品，在技艺实现和难度上，都不太可能是普通消费价格。何静仪在降低成本、匹配年轻人消费习惯上构思广彩在研发和工艺上的创新，推出广彩抽签盲盒，产品创意结合了有趣的粤语传播，是年轻人喜闻乐见的一类产品。同时还推出可随身携带的广彩薄胎茶壶、广彩飞形棋盘等。“我觉得，文化传承不应该只成为一种记忆或者文化，它还是可以带着爱的创新实用产品。”她说。

　　国家级非遗项目花丝镶嵌/景泰蓝高级工艺美术师、北京工艺美术大师周彦君同样表示，非遗产业化发展需要关注消费人群以及从业人群的培育。 作为在以花丝镶嵌、景泰蓝为代表的精工行业奋斗了40多年的老兵，周彦君认为，我们的消费市场和消费人群，对非遗产品的了解度还有人群规模仍然不够庞大，特别是年轻人，喜欢非遗的人群体量占比仍然很少，需要大家齐心协力，共同普及和推动。可喜的是，近年来，年轻人喜欢中华优秀传统文化、非遗的群体已经越来越多了。

　　深圳市金声玉振黄金与中国文化研究院院长祝安顺表示，中华优秀传统文化与现代生活相融共生，中华优秀传统文化将给我们带来更多的创造和启迪，让生产生活更加丰富和美好。（中国日报深圳记者站）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）