除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
泰安非遗“花边伞”春节走俏海内外市场******
(新春走基层)泰安非遗“花边伞”春节走俏海内外市场
中新网泰安1月31日电 (梁犇 徐峰)1月31日,春节假期刚过,山东省泰安市岱岳区大汶口镇的一家工艺伞厂一片繁忙,宽敞明亮的厂房内,一把把大小不一、花样繁多的伞十分精美。“这是花边伞,这批货是海外客户年前预定的,近期就要发货了。”该厂负责人唐斌杰对记者说。
秀工们在制作大汶口花边伞。 陈阳 摄从春节前的2个月开始,唐斌杰的花边伞厂就开始忙了起来。
今年45岁的唐斌杰是大汶口镇前东庄村人,自幼跟着父亲学习花边技艺,是大汶口花边技艺的第四代传承人,熟悉20余种花边技艺针法,是远近闻名的花边伞制作艺人。
消费者正在挑选大汶口花边伞。 陈阳 摄大汶口花边技艺距今已有两千多年的历史,是中国传统织绣工艺的典型代表,素有“抽纱瑰宝”的称号。大汶口花边技艺是在图纸上编织成各种主花图案,以棉线、麻线、丝线等各种织物为原料,经过绣制和编织而成的装饰性镂空伞制品。“在编织过程中,每道工序都要十分严谨。”唐斌杰说。
秀工在图样上进行手工刺绣。 陈阳 摄千百年来,随着花边技艺传承发展,会花边伞制作的艺人越来越多,规模越来越大,形成了以大汶口镇为中心,辐射周边乡镇的花边伞制作与销售区域。
几年前,在外打工的唐斌杰返乡创业发展花边技艺特色文化产业。创业之初,为了招到会花边技艺的绣工,唐斌杰到处奔走联系农户,采取“先给钱后加工”的方式,探索乡镇加工点的合作生产模式。
工人正在固定伞架。 陈阳 摄由于花边技艺生产的产品多种多样,技艺复杂,需要人手多,唐斌杰就以农户为单位,将原材料送到绣工家里,然后统一回收销售。
“俺在家里就能干,不用出门就挣钱了。”大汶口镇申东村57岁的村民候春玲是一名绣工,这几年,她通过做绣工,每年可增收15000余元。如今,像胡春玲一样,与唐斌杰合作的绣工已有300余人。
制作好的大汶口花边伞。 陈阳 摄近年来,随着科技发展,万能绣花机和电脑绣花机普及,传统的花边手工技艺受到了影响。作为花边技艺传承人,出于对花边技艺的热爱,唐斌杰仍坚持传统手工制作,坚持守正创新,把新学的设计理念创新运用到刺绣工艺伞上。
为更好地开拓市场,唐斌杰一方面将现代设计融入传统工艺,创新设计出花边伞和花边扇;另一方面利用亚马逊、阿里巴巴等电商平台,迅速在国内国际市场打开销路,与10余个国家和地区建立了稳定的供销关系,年订单量超50万件。“我们的产品供不应求,订单已排到了今年6月份。”
秀工在手工印刷花边伞图样。 陈阳 摄在当地政府支持下,唐斌杰在新时代文明实践中心设立工作室,为当地无法外出工作或者暂时失业的妇女培训花边技艺100余人次,帮助300多名农村富余劳动力实现就业。
“春节过后,我们计划加强对绣工花边技艺培训,持续创新产品设计,为传统花边艺持续注入新活力,做大做强花边技艺产业,带领村民们持续增收致富。”唐斌杰说。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎) [责编:天天中] 阅读剩余全文() |